Onlangs besteedde het gerenommeerde wetenschappelijk tijdschrift Nature in een redactioneel commentaar aandacht aan kwaliteit van leven [1]. Het blad stelde dat wetenschappers zich meer moeten afvragen hoeveel mensen uiteindelijk baat hebben van hun ‘baanbrekende’ ontdekkingen. Nature pleit ervoor dat universiteiten, fondsen en wetenschappers de impact op kwaliteit van leven gebruiken als een maatstaf voor succesvol onderzoek. Anders gezegd: goed onderzoek draagt ertoe bij dat mensen er in hun dagelijks leven op vooruit gaan.
Ikzelf doe al meer dan tien jaar onderzoek naar kwaliteit van leven bij MS. Dat zal de reden zijn geweest dat ik vorig jaar werd gevraagd om voor een internationaal tijdschrift een overzichtsartikel (review) te schrijven over de impact van ziekteremmende medicijnen op kwaliteit van leven bij mensen met MS [2]. Alvorens op de bevindingen in te gaan eerst het volgende: waarom is kwaliteit van leven eigenlijk nodig om het effect van behandeling te beoordelen? De neuroloog verricht toch al een lichamelijk onderzoek, houdt het aantal terugvallen (relapses) bij en telt het aantal plekken op de MRI? Dat is waar, maar neurologische score, terugvallen en MRI afwijkingen zeggen nauwelijks iets over de aard van uw klachten, en evenmin over hoe belangrijk u die klachten vindt. Anders gezegd: neurologische score, terugvallen en MRI afwijkingen zijn objectief, terwijl kwaliteit van leven per definitie subjectief is. Vandaar dat meten van kwaliteit van leven unieke informatie oplevert over het effect van een behandeling. Hoe belangrijk de impact op kwaliteit van leven is, konden wij in een onderzoek aantonen: voor patiënten is het de op een na belangrijkste eigenschap van een remmend medicijn [3]; en voor neurologen en MS verpleegkundigen de op twee na belangrijkste [4].
Uit het literatuuroverzicht kwam naar voren dat, in het algemeen, tweedelijns middelen een groter effect op kwaliteit van leven hebben dan eerstelijns middelen. Eerstelijns zijn die medicijnen die bij de meeste patiënten als eerste worden voorgeschreven. De sterker werkende tweedelijns medicijnen komen pas aan bod bij blijvende ziekteactiviteit of slechte vooruitzichten. De bevinding is dus niet verwonderlijk, want tweedelijns middelen hebben ook een groter effect op terugvallen en MRI afwijkingen. Tevens bleek dat lang niet elke toename van kwaliteit van leven die in studies werd gevonden, voor de patiënt een verbetering betekende; niet zelden is een toename te gering om merkbaar te zijn. Ook kan het zijn dat tijdens behandeling terugvallen wegblijven en de MRI verbetert, maar dat de kwaliteit van leven er niet of nauwelijks op vooruit gaat. Dat kan dan een gevolg zijn van bijwerkingen of van veranderingen in cognitie (snelheid van denken, concentratie, geheugen). Vermeldenswaardig is ook dat verslechtering van kwaliteit van leven een voorbode kan zijn van neurologische achteruitgang.
Kortom, een kwaliteit van leven vragenlijst meet het individuele, subjectieve effect van ziekte en behandeling. De uitkomst kan worden gebruikt om een behandeling te evalueren, samen met de bevindingen van neurologisch onderzoek en MRI. Mijn voorstel zou zijn om na de diagnose de kwaliteit van leven te meten, als ook voor start van behandeling en bij evaluatie van behandeling. Dat kan online via programma’s als MSmonitor [5]. Door de medische informatie van neurologisch onderzoek en MRI te combineren met de persoonlijk informatie van kwaliteit van leven wordt een algehele beoordeling van een behandeling mogelijk. Gezamenlijk kunnen patiënt en arts dan afwegen en besluiten over het verdere beleid.
1. Editorial. Beyond the science bubble. Research leaders in the Unites States and elsewhere should address the needs and employment prospects of taxpayers who have seen little benefit from scientific advances. Nature, 23 February 2017, Vol. 542:391.
2. Jongen PJ. Health-Related Quality of Life in Patients with Multiple Sclerosis: Impact of Disease-Modifying Drugs. CNS Drugs 2017. doi:10.1007/s40263-017-0444-x.
3. Kremer IE, Evers SM, Jongen PJ, van der Weijden T, van de Kolk I, Hiligsmann M. Identification and Prioritization of Important Attributes of Disease-Modifying Drugs in Decision Making among Patients with Multiple Sclerosis: A Nominal Group Technique and Best-Worst Scaling. PLoS One. 2016 Nov 3;11(11):e0164862. doi: 10.1371/journal.pone.0164862.
4. Kremer IE, Evers SM, Jongen PJ, van der Weijden T, Hiligsmann M. A comparison of neurologists’ and MS nurses’ with MS patients’ preferences for the characteristics of disease modifying drugs for decision making. European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis 2016, P1442.
5. Jongen P, Verhagen W, Verheul F, Sinnige O. MSmonitor blijkt zinvolle e-healthtoepassing MEDISCH CONTACT. Nr. 29/30 – 21 juli 2016:36-39.