Dr. Peter Joseph (Sjef) Jongen studeerde geneeskunde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Hij specialiseerde zich tot neuroloog in het Radboud Ziekenhuis en promoveerde daarna aan de Radboud Universiteit. Sinds 2015 is dr. Jongen als staflid verbonden aan het Department of Community and Occupational Medicine van de Universiteit Groningen.

Loopbaan

Hieronder een kort overzicht van de belangrijkste fasen in zijn loopbaan met telkens enkele  illustratieve publicaties, alsook informatie over internationale functies en wetenschappelijke artikelen.

Neurologische opleiding

Tijdens de neurologische opleiding ging de belangstelling al vroeg uit naar immuungemedieerde aandoeningen. Daarbij combineerde hij een brede wetenschappelijke interesse met bijzondere aandacht voor gespecialiseerde patiëntenzorg.

Wetenschappelijke publicaties over klinische studies bij polymyositis, chronische inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie (CIDP), systemische lupus erythematodes (SLE) en de ziekte van Behçet resulteerden hieruit.

• Jongen PJ, Joosten EM, Berden JH, Ter Laak HJ. Cyclosporine therapy in chronic slowly progressive polymyositis–preliminary report of clinical results in three patients. Transplant Proc. 1988;20(3 Suppl 4):335-9.
• Jongen PJ, Joosten EM, Berden JH, Gabreëls-Festen AA. Cyclosporine therapy in chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy – a preliminary report of clinical results in two patients. Transplant Proc. 1988;20(3 Suppl 4):329-32.
• Jongen PJ, Boerbooms AM, Lamers KJ, Raes BC, Vierwinden G. Diffuse CNS involvement in systemic lupus erythematosus: intrathecal synthesis of the 4th component of complement. Neurology. 1990;40(10):1593-6.
• Jongen PJ, Daelmans HE, Bruneel B, den Hartog MR. Humoral and cellular immunologic study of cerebrospinal fluid in a patient with Behçet encephalitis. Arch Neurol. 1992;49(10):1075-8.

Ook startte hij tijdens zijn opleiding een apart spreekuur voor patiënten met immuunziekten van spieren en het perifere zenuwstelsel, en voor patiënten met neurologische verschijnselen van systemische immuunziekten, inclusief AIDS.

Deze uiteenlopende aandoeningen hebben als gemeenschappelijk kenmerk dat het vrij zeldzame of moeilijk diagnosticeerbare aandoeningen zijn, waarvan de meesten echter in beginsel kunnen worden behandeld.

De gerichte wetenschappelijke en klinische initiatieven van dr. Jongen vormden een welkome aanvulling op de in het Radboud Ziekenhuis al bestaande activiteiten op het gebied van de neurologische immuunziekte bij uitstek: multiple sclerose (MS). 

Promotieonderzoek

Dankzij een subsidie van het Prinses Beatrixfonds kon dr. Jongen zijn promotieonderzoek richten op autoimmuunziekten van het spierstelsel. Hij combineerde daarbij experimenteel laboratoriumonderzoek met klinische studies.

Als eerste in Nederland zette hij een diermodel op voor polymyositis: Coxsackievirus B1-geinduceerde myositis bij de CD1 Swiss muis. In het morfologisch laboratorium van de afdeling neurologie deed hij histologisch onderzoek, en op de afdeling virologie onderzocht hij viruspersistentie in aangedane spieren.

• Zoll J, Jongen P, Galama J, van Kuppeveld F, Melchers W. Coxsackievirus B1-induced murine myositis: no evidence for viral persistence. J Gen Virol. 1993;74 ( Pt 10):2071-6.
• Jongen PJ, Heessen FW, Bergmann I, de Waal RM, ter Laak HJ, Galama JM, van Venrooij WJ, Gabreels FJ, van de Putte LB, Berden JH. Coxsackie B1 virus-induced murine myositis: a correlative study of muscular lesions and serological changes. J Autoimmun. 1994;7(6):727-37.
• Jongen PJ, Heessen FW, ter Laak HJ, Galama JM, Gabreëls FJ. Coxsackie B1 virus-induced murine myositis: relationship of disease severity to virus dose and antiviral antibody response. Neuromuscul Disord. 1994;4(1):17-23.
• Jongen PJ, Eling P, Van de Putte LB. Predominant right leg dysfunction without asymmetric muscle inflammation in CD1 Swiss mice with coxsackievirus B1-induced myositis. Physiol Behav. 1996;59(4-5):763-8.

Het klinisch gedeelte van het promotieonderzoek spitste zich toe op verbetering van diagnostiek en behandeling van immuunziekten van het spierstelsel, ook wel aangeduid als ontstekingachtige spierziekten met onbekende oorzaak (idiopathic inflammatory myopathies).

• Jongen PJ, Zoll GJ, Beaumont M, Melchers WJ, van de Putte LB, Galama JM. Polymyositis and dermatomyositis: no persistence of enterovirus or encephalomyocarditis virus RNA in muscle. Ann Rheum Dis. 1993;52(8):575-8.
• Jongen PJ, ter Laak HJ, Van de Putte LB. Inclusion body myositis responding to longterm chlorambucil treatment. J Rheumatol. 1995;22(3):576-8.
• Jongen PJ, Ter Laak HJ, Stadhouders AM. Rimmed basophilic vacuoles and filamentous inclusions in neuromuscular disorders. Neuromuscul Disord. 1995;5(1):31-8.
• Jongen PJ, Vingerhoets HM, Roeleveld K, Stegeman DF. Automatic decomposition electromyography in idiopathic inflammatory myopathies. J Neurol. 1996;243(1):79-85.

Het proefschrift had als titel Idiopathic Inflammatory Myopathies: Studies in Mice and Men.

Multiple Sclerose Centrum Nijmegen

Nog maar enkele jaren neuroloog kreeg dr. Jongen de unieke kans om medeoprichter te worden van het Multiple Sclerose Centrum Nijmegen, waaraan hij gedurende twaalf jaar als neuroloog en directeur verbonden zou zijn.

Het Multiple Sclerose Centrum Nijmegen vormde in meerdere opzichten een ware innovatie in de Nederlandse MS zorg: het was het eerste zelfstandige diagnose- en behandelcentrum voor mensen met MS, het leverde multidisciplinaire patiëntgerichte zorg onder één dak, en vanwege de platte organisatiestructuur bood het medewerkers veel ruimte voor eigen initiatieven en inbreng bij de zorgontwikkeling.

In die jaren nam dr. Jongen deel aan tientallen klinische geneesmiddelenstudies op het gebied van MS – van fase 1 tot en met fase 4. Ook initieerde en coördineerde hij internationale en nationale fase postautorisatie studies naar de effectiviteit van ziektemodificerende behandelingen bij MS, met name gericht op  kwaliteit van leven en andere patient-reported outcomes.

• Petereit HF, Reske D, Pukrop R, Maas-Enriquez M, Japp G, Jongen PJ, Kölmel HW, Merkelbach S, Hartung HP, Heiss WD, Hommes OR. No effect of intravenous immunoglobulins on cytokine-producing lymphocytes in secondary progressive multiple sclerosis. Mult Scler. 2006;12(1):66-71.
• Kappos L, Traboulsee A, Constantinescu C, Erälinna JP, Forrestal F, Jongen P, Pollard J, Sandberg-Wollheim M, Sindic C, Stubinski B, Uitdehaag B, Li D. Long-term subcutaneous interferon beta-1a therapy in patients with relapsing-remitting MS. Neurology. 2006;67(6):944-53.
• Jongen PJ, Lehnick D, Sanders E, Seeldrayers P, Fredrikson S, Andersson M, Speck J; FOCUS study group. Health-related quality of life in relapsing remitting multiple sclerosis patients during treatment with glatiramer acetate: a prospective, observational, international, multi-centre study. Health Qual Life Outcomes. 2010;8:133.
• Jongen PJ, Sindic C, Carton H, Zwanikken C, Lemmens W, Borm G; Functional composite and quality of Life in Avonex-treated Relapsing multiple sclerosis patients study group. Improvement of health-related quality of life in relapsing remitting multiple sclerosis patients after 2 years of treatment with intramuscular interferon-beta-1a. J Neurol. 2010;257(4):584-9.

MS4 Research Institute

Na de periode in het Multiple Sclerose Centrum Nijmegen richtte dr. Jongen in 2009 het MS4 Research Institute. MS4RI is een onafhankelijke non-profit organisatie die via online instrumenten  patiëntgericht met MS onderzoek verricht op het gebied van e-health en fase 4 studies.

Het MS4 Research Institute is vanaf het begin opgezet als een virtual institute: de kracht van de organisatie worden gevormd door een landelijk netwerk van neurologen, MS verpleegkundigen, patiëntenorganisaties, universitaire afdelingen, zorginstellingen en farmaceutische en ICT bedrijven.

Hierdoor kan voor elk onderzoek een passend team van onderzoekers worden samengesteld. In de afgelopen jaren is gebleken dat deze flexibele aanpak garant staat voor grote betrokkenheid, hoge wetenschappelijke output en lage kosten.

• Jongen PJ, Blok BF, Heesakkers JP, Heerings M, Lemmens WA, Donders R. Validation of a Dutch version of the Actionable 8-item screening questionnaire for neurogenic bladder overactivity in multiple sclerosis: an observational web-based study. Health Qual Life Outcomes. 2015;13:175.
• Jongen PJ, Stavrakaki I, Voet B, Hoogervorst E, van Munster E, Linssen WH, Sinnige LG, Verhagen WI, Visser LH, van der Kruijk R, Verheul F, Boringa J, Heerings M, Gladdines W, Lönnqvist F, Gaillard P. Patient-reported adverse effects of high-dose intravenous methylprednisolone treatment: a prospective web-based multi-center study in multiple sclerosis patients with a relapse. J Neurol. 2016;263(8):1641-51.
• Jongen PJ, Sinnige LG, van Geel BM, Verheul F, Verhagen WI, van der Kruijk RA, Haverkamp R, Schrijver HM, Baart JC, Visser LH, Arnoldus EP, Gilhuis HJ, Pop P, Booy M, Heerings M, Kool A, van Noort E. The interactive web-based program MSmonitor for self-management and multidisciplinary care in multiple sclerosis: utilization and valuation by patients. Patient Prefer Adherence. 2016;10:243-50.
• Jongen PJ, Blok BF, Heesakkers JP, Heerings M, Lemmens WA, Donders R. Validation of a Dutch version of the Actionable 8-item screening questionnaire for neurogenic bladder overactivity in multiple sclerosis: an observational web-based study. Health Qual Life Outcomes. 2015;13:175.
• Jongen PJ, Kremer IEH, Hristodorova E, Evers SMAA, Kool A, van Noort EM, Hiligsmann M. Adherence to Web-Based Self-Assessments in Long-Term Direct-to-Patient Research: Two-Year Study of Multiple Sclerosis Patients. J Med Internet Res. 2017;19(7):e249.
• Jongen PJ, van Mastrigt GA, Heerings M, Visser LH, Ruimschotel RP, Hussaarts A, Duyverman L, Valkenburg-Vissers J, Cornelissen J, Bos M, van Droffelaar M, Donders R. Effect of an intensive 3-day social cognitive treatment (can do treatment) on control self-efficacy in patients with relapsing remitting multiple sclerosis and low disability: A single-centre randomized controlled trial. PLoS One. 2019;14(10):e0223482.
• Jongen PJ, Ter Veen G, Lemmens W, Donders R, van Noort E, Zeinstra E. J The Interactive Web-Based Program MSmonitor for Self-Management and Multidisciplinary Care in Persons With Multiple Sclerosis: Quasi-Experimental Study of Short-Term Effects on Patient Empowerment. Med Internet Res. 2020;22(3):e14297.

Internationale functies

Dr. Jongen was Council Member van het European Committee on Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), lid van de Scientific Medical Board van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) en van het Subcommittee on Multiple Sclerosis and Demyelinative Diseases van de European Neurological Society (ENS).

Hij  is referent voor het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek–Vlaanderen, MS Research Australia, Multiple Sclerosis Society United Kindom en het Nationaal MS Fonds Nederland

Hij is reviewer voor tientallen wetenschappelijke tijdschriften.

Wetenschappelijke publicaties

Dr. Jongen is auteur van meer dan 130 wetenschappelijke publicaties in peer-reviewed tijdschriften, waarvan meer dan 90 over MS.