Direct-to-patient research: vragenlijsten (blijven) invullen

Drie jaar geleden schreef ik hier over de eerste resultaten van de Nederlandse MS studie. In dit langlopend onderzoek kan men elk halfjaar online zelf de kwaliteit van leven meten en ook hoeveel last men heeft van MS. Dat gebeurt aan de hand van twee vragenlijsten: de Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQoL-54) en het Multiple Sclerose Impact Profiel (MSIP). De eerste lijst telt 54 vragen en de tweede 36 vragen. Hiermee zijn deze lijsten aan de lange kant. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om elke maand via een korte Medicatielijst, die maar uit 2 vragen bestaat, veranderingen in medicijngebruik bij te houden.

De MS studie is een voorbeeld van een type onderzoek, dat nieuw is in de medische wetenschap. Het bijzondere is dat patiënten zich rechtstreeks online kunnen aanmelden, zonder tussenkomst van artsen of andere zorgverleners. Daarom heten deze studies ‘direct-to-patient’ research. Er is nog nauwelijks onderzoek gedaan naar het ‘invulgedrag’ op langere termijn bij direct-to-patient research. Je kunt je namelijk afvragen of deelnemers wel gemotiveerd blijven om herhaaldelijk vragenlijsten in te vullen, wanneer hun arts – of een andere zorgverlener – niet direct betrokken is bij het onderzoek. Mensen beginnen vaak enthousiast en met goede voornemens aan activiteiten, maar houden er na verloop van tijd toch mee op. De een vroeger, de ander later. Dat is met name het geval wanneer er geen begeleiding of sociale controle is. Er zijn dan ook stemmen die zeggen dat je bij dit soort onderzoek beter geen belastende lange vragenlijsten kunt gebruiken, maar korte, al moeten die wel vaker worden ingevuld.  

Om meer duidelijk hierover te krijgen, onderzochten we het ‘invulgedrag’ in de eerste 2 jaar van de MS studie: voor wat betreft de MSQoL-54 en MSIP enerzijds (lange lijsten, elke half jaar invullen) en de Medicatielijst anderzijds (korte lijst, elke maand) (Jongen et al. 2017). Op de peildatum waren 301 patiënten met de studie begonnen. Van hen had 59% op maand 24 de MSIP ingevuld, 57% de MSQoL-54 en 54% de Medicatielijst. Bovendien had 57% alle MSIP lijsten ingevuld, 56% alle MSQoL-54, en 54% alle Medicatielijsten. Deze cijfers wijzen erop dat, wat ‘blijven invullen’ betreft, het niet uitmaakt of je minder vaak een lange lijst of vaker een korte lijst moet invullen. Het lijkt het erop dat mensen alle vragenlijsten blijven invullen, totdat ze besluiten met het onderzoek te stoppen.

Een andere bevinding was dat naar verhouding meer patiënten met matig ernstige beperkingen (Expanded Disability Status Scale [EDSS] score 5.0 – 5.5) alle lijsten hadden ingevuld. Deze mensen zijn wellicht meer aan huis gebonden en zouden daardoor meer tijd kunnen hebben om vragenlijsten in te vullen. Het kan ook zijn dat zij door de mate van beperkingen meer gemotiveerd zijn om aan onderzoek deel te nemen.

Bij het begin van de MS studie heeft een onderzoeker – een ervaren MS verpleegkundige – in een telefonisch interview de EDSS score afgenomen om de mate van beperkingen te meten. Tot onze verrassing waren mensen, bij wie binnen 6 maanden na start van deelname de telefonische  EDSS was afgenomen, meer genegen om alle lijsten in te vullen. We veronderstellen dat persoonlijk contact met een deskundige of het ontvangen van medische informatie (zoals de EDSS score) in een vroege fase van direct-to-patient onderzoek, patiënten stimuleert om te blijven invullen. Dat is dan een argument om dit type onderzoek op de een of andere manier in te bedden in het zorgproces. Overigens kunnen deelnemers aan de MS studie hun neuroloog, MS verpleegkundige of andere zorgverleners toestemming geven om online mee te kijken naar de uitkomsten (scores) van de vragenlijsten. Zo kunnen deze veranderingen in de tijd vervolgen. Tot nu toe hebben weinig mensen hiervan gebruik gemaakt. Maar dat kan volgend jaar veranderen. Want het lijkt erop dat er vanaf 1 januari a.s. een tarief is voor online beoordelingen door medisch specialisten en verpleegkundig specialisten…   

Jongen PJ, Kremer IEH, Hristodorova E, Evers SMAA, Kool A, van Noort EM, Hiligsmann M. Adherence to Web-Based Self-Assessments in Long-Term Direct-to-Patient Research: Two-Year Study of Multiple Sclerosis Patients. J Med Internet Res. 2017 Jul 21;19(7):e249. doi: 10.2196/jmir.6729.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *