Op 9 maart 2020 verscheen in het gerenommeerde online tijdschrift Journal of Medical Internet Research ons artikel The Interactive Web-Based Program MSmonitor for Self-Management and Multidisciplinary Care in Persons With Multiple Sclerosis: Quasi-Experimental Study of Short-Term Effects on Patient Empowerment (Jongen PJ, Ter Veen G, Lemmens W, Donders R, van Noort E en , Zeinstra E. J Med Internet Res. 2020 Mar 9;22(3):e14297) DOI: 10.2196/14297. Hierin publiceerden we de resultaten van een studie naar de korte termijneffecten van MSmonitor op de ‘empowerment’ van MS patiënten.
Empowerment helpt mensen met een chronische aandoening om zelf hun situatie te managen en hun autonomie en participatie te verbeteren. MSmonitor (Curavista bv, Geertruidenberg) is een interactief online programma voor zelfmanagement en multidisciplinaire zorg bij mensen met MS. Het programma bevat, onder andere, korte vragenlijsten over vermoeidheid (Modified Fatigue Impact Scale-5 [MFIS-5]) en kwaliteit van leven (Leeds Multiple Sclerosis Quality of Life [LMSQoL]); langere vragenlijsten over beperkingen en ervaren beperkingen (Multiple Sclerose Impact Profiel [MSIP]) en kwaliteit van leven (Multiple Sclerosis Quality of Life-54 [MSQoL-54]); een overzicht van medicijngebruik en therapietrouw (Medicatieoverzicht); en een Activiteitendagboek. De combinatie van MFIS-5, LMSQoL en Medicatieoverzicht vormen samen de zgn. Quickscan.
Om het korte termijn effect van MSmonitor gebruik op empowerment te onderzoeken deden verpleegkundige Gezien ter Veen en neuroloog dr. Esther Zeinstra in het Isala Ziekenhuis Meppel een quasi-experimentele studie. Aan het onderzoek werkten ook mee drs. Esther van Noort (Curavista, Geertruidenberg) en neuroloog dr. Sjef Jongen (MS4 Research Institute, Nijmegen).
Van de 180 patiënten met MS waren 125 geschikt om deel te nemen. Dertig besloten MSmonitor te gaan gebruiken, waarvan 21 ook aan de studie wilden meedoen (gemiddelde leeftijd 45,4 jaar, standaard deviatie [SD] 10,2 jaar). Vierentwintig patiënten die besloten MSmonitor niet te gaan gebruiken vormden de controlegroep (gemiddelde leeftijd 49,3 jaar, SD 11,4 jaar). Bij start van het onderzoek en na 4 maanden maten we zelfredzaamheid (self-efficacy) (Multiple Sclerosis Self-Efficacy Scale [MSSES]), participatie en autonomie (Impact op Participatie en Autonomie [IPA] vragenlijst), en zelfmanagement (Partners in Health [PIH] vragenlijst). Verschillen tussen beide groepen werden statistisch onderzocht met gepaarde t-testen en and χ² testen.
In de MSmonitor groep bleven alle scores op de MSSSES, IPA en PIH vragenlijsten ongewijzigd, behalve de PIH Kennis score, die steeg van gemiddeld 27,8 (SD 1,7) naar 28,7 (SD 2,0) (p=.02). Het overall gebruik van de MSmonitor onderdelen was 83% en dat van de Quickscan 95%. In de controlegroep bleven alle scores ongewijzigd.
De resultaten wijzen erop
- dat patiënten die voor het eerst MSmonitor gaan gebruiken er niet van uit kunnen gaan dat ze op korte termijn een verbetering van empowerment zullen ervaren, met name voor wat betreft zelfredzaamheid, zelfmanagement, autonomie en participatie, en
- dat het ontbreken van een verbetering niet het gevolg hoeft te zijn van onvoldoende gebruik van het programma.