Op 29 november 2018 verscheen in PLoS One een nieuwe publicatie van de Special Interest Group (SIG) Patient Autonomy van het Europese Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS) netwerk voor best practice en research op het gebied van revalidatie bij MS.
‘The SIG Patient Autonomy is committed to understand the decisional needs of people with MS and health providers along the disease trajectory, and to support shared decision-making (SDM) in MS. Strategies to enhance patient self-management and coping are also at the core of our group’. De doelstellingen zijn ‘Design and evaluate evidence-based patient decision aids and behavioural interventions, develop and evaluate SDM and communication training programs for health professionals, and design and validate patient-reported outcome measures of knowledge and care satisfaction’ (https://www.eurims.org/SIG-Patient-Autonomy/sig-patient-autonomy-about-us.html).
De auteurs Giordano, Liethmann, Köpke , Poettgen, Rahn, Drulovic, Beckmann, Sastre-Garriga, Galea, Heerings, Jongen, Vettorazzi , Solari en Heesen, en andere leden van de AutoMS groep, onderzochten via een internationale enquête in hoeverre mensen met MS op de hoogte zijn van risico’s die verbonden zijn met het hebben van MS en de behandeling met ziekteremmende medicijnen: Risk knowledge of people with relapsing-remitting multiple sclerosis – Results of an international survey. PLoS One. 2018 Nov 29;13(11):e0208004. DOI: 10.1371/journal.pone.0208004
Van de 1.939 deelnemers uit Duitsland, Italië, Nederland, Servië, Spanje en Turkije, vulden 51% een vragenlijst in. Over het algemeen was de kennis van risico’s laag en verschilde deze duidelijk tussen de landen. Ook bleek dat mensen met een hogere opleiding of met eerdere ervaring met behandeling, grotere kennis hadden van risico’s, terwijl angst voor rolstoelafhankelijkheid verband hield met geringere kennis. De bevindingen wijzen erop dat bij de meeste mensen met MS kennis over risico’s te laag is en dat er een informatiebehoefte bestaat. Vanuit Nederland hebben 133 patiënten, het Nationaal MS Fonds en MS4 Research Institute aan het onderzoek meegewerkt.